Guys, mungkin beberapa dari kalian udah tau tentang apa yang saya tulis diatas, atau mungkin belum sama sekali? Kali ini aku mau ngasih info tentang Lupus. Bukan LUPUS yang dikarang Hilman cs lho. Tapi: pe***kit (taukan? hehe). Banyak orang yang belum tau tentang ini. Tadi aku cari info tentang itu, dan udah dapet dari suatu website. Menceritakan tentang Tiara Savitri, salah satu odapus (orang hidup dengan lupus) yang mendirikan Yayasan Lupus Indonesia (YLJ). Kalo pengen tau baca artikel di bawah ya :D Sori kalo panjang banget...

Tiara Savitri
Mengenal Penyakit Seribu Wajah

Tiara Savitri menjelaskan lupus merupakan penyakit seribu wajah karena bisa menyerupai penyakit lain. Jadi bisa menipu dokter dan pasiennya. Kalau pasien tidak tahu gejalanya atau dokternya juga tidak paham bahwa ini sakit lupus, maka akan didiagnosis berbeda karena penyakit ini bisa menyerang seluruh organ yang ada di dalam tubuh kita dari ujung rambut sampai ujung kaki.

Menurut Tiara Savitri, kini mulai terdata cukup banyak orang dengan lupus (Odapus). Lewat YLI, dia mengupayakan kerjasama dengan laboratorium, dokter, dan RS untuk membantu pengobatan Odapus. Apalagi sampai kini belum ada perhatian sedikitpun dari pemerintah dari sisi pengobatan dan tentang penyakit ini. YLI juga aktif melakukan pendampingan kepada Odapus karena pengobatan lupus ini tidak semata-mata hanya pengobatan medis. Tiara Savitri yakin bahwa dengan bantuan dari dalam diri dan dukungan dari lingkungan akan sangat membantu proses penyembuhan Odapus.

Lupus disebut sebagai penyakit seribu wajah, apa maksudnya?

Lupus disebut sebagai penyakit seribu wajah karena bisa menyerupai penyakit lain. Jadi bisa menipu dokter dan pasiennya. Kalau pasien tidak tahu atau dokternya juga tidak paham bahwa ini sakit lupus, maka akan mendiagnosisnya berbeda karena penyakit ini bisa menyerang seluruh organ yang ada di dalam tubuh kita dari ujung rambut sampai ujung kaki.

Apa saja gejala-gejala yang biasanya muncul saat awal orang menderita penyakit lupus?

Setiap orang mempunyai gejala yang berbeda. Jadi walaupun kita di YLI mempunyai data hampir 8.000 tapi setiap orang mempunyai gejala yang berbeda. Namun keluhan yang paling sering kita temui ketika pertama kali mereka datang adalah sakit sendi, sakit di lutut, di jari-jari, di tungkai, di engkel, dan di badan belikatnya sakit. Ada demam dan itu hilang timbul terus sampai sebulan. Biasanya ada kerontokan rambut, ada sariawan di mulut yang hilang timbul. Ada juga yang terkena ke kulit sehingga kadang-kadang penderita datang ke dokter kulit. Nah itu yang biasanya suka salah diagnosis.

Jadi ada yang menyerupai reumatik dan asam urat.

Ya, dan ada yang menyerupai demam berdarah, tifus.

Apa gejala berat yang mestinya orang menyadari ini mengarah kepada penyakit lupus, misalnya, bagaimana gejala kerontokan rambut yang harus diwaspadai?

Sebetulnya kalau ada orang mengeluhkan rambutnya rontok terus, misalnya di bantal selalu ada rambut rontok dan setiap cuci rambut ada rambut rontok, itu juga tidak bisa kita katakan sudah mengarah ke penyakit lupus karena gejalanya baru satu. Untuk mengatakan seseorang dinyatakan positif penyakit lupus, paling sedikit harus ada empat gejala dulu, jadi tidak bisa berdiri sendiri dengan rontok rambut, atau sariawan saja.

Apa empat gejala itu?

Seperti tadi saya katakan, empat gejala di setiap orang juga berbeda. Tetapi paling tidak dari beberapa gejala tadi kalau ada empat gejala yang sering timbul maka kita sudah mulai harus waspada. Misalnya, demam yang hilang timbul, ada rambut rontok, ada sariawan yang hilang timbul, ada sakit sendi, di kulit ada bercak merah seperti demam berdarah. Terus kita sangat sensitif terhadap matahari seperti kalau terkena sinar matahari orang tersebut sering pingsan atau ada efek yang mempengaruhi saat terkena sinar matahari. Mungkin bisa saja penyakit tersebut datang dengan gejala yang sudah mengenai organ dalam, seperti ginjal, paru, jantung, mata, syaraf, darah. Itu bisa saja.

Apakah salah satu penyebat penyakit ini adalah faktor genetik?

Pada tahun lalu, saya dan empat orang teman lain dari YLI berangkat ke Shanghai, China untuk mengikuti kongres international mengenai lupus. Kami adalah salah satu advisory member untuk World Lupus. Di kongres tersebut masih belum bisa menemukan penyebab pasti penyakit lupus. Ada tiga dugaan penyebabnya tapi tidak bisa dikatakan ini pasti, yaitu faktor genetik, hormon, dan lingkungan.

Apakah kita harus khawatir atau panik kalau ternyata menderita penyakit lupus?

Kalau kita menderita sakit apapun jenis penyakitnya maka kita harus khawatir tapi kita jangan panik. Kalau pun harus khawatir maka yang harus dikhawatirkan kalau memang penyakitnya memerlukan perawatan intensif. Pada prinsipnya, kalau sudah mengetahui sejak dini ada gejala-gejala awal lupus maka kita tidak perlu khawatir dan tidak perlu panik karena ada YLI yang bisa membantu memberikan informasi kemana mereka harus berobat, paling tidak pendampingan.

Bagi masyarakat yang tinggal di kampung dan daerah-daerah, lupus merupakan satu penyakit yang terdengar agak aneh dan biasanya dipikir merupakan penyakit untuk orang-orang kaya.

Saya potong dulu, di daerah biasanya orang yang terkena lupus sudah kena sampai ke kulit. Jadi bisa membuat muka seseorang menjadi rusak, berubah. Jadi sering dinilai ada faktor magisnya.

Nah, justru itu agar tidak panik, tidak khawatir, perlu informasi yang jelas. Apa yang mesti dilakukan sebagai langkah awal bagi masyarakat yang jauh dari kota, jauh dari pusat-pusat kesehatan terhadap penyakit lupus ini?

Sebetulnya yang harus dilakukan adalah pertama, gejala itu harus kita pahami dulu yaitu apa saja gejala-gejala lupus itu. Kedua, kita mengharapkan dokter-dokter setempat, seperti di Pusat Kesehatan Masyarakat (Puskesmas) dan Poliklinik mengerti tentang penyakit lupus. Jadi dokternya tidak salah mendiagnosis sehingga penyakit lupus yang diderita tidak bertambah berat. Tapi memang yang masih menjadi PR bagi YLI adalah bagaimana cara kami harus ke daerah supaya bisa memberikan informasi lebih jelas, terutama kepada dokter-dokter di Puskesmas dan Poliklinik.

Apakah penyakit ini sebenarnya bisa disembuhkan atau tidak?

Kalau kita mengkaitkan ke agama, semua penyakit bisa disembuhkan. Tapi kalau secara medis, katanya, penyakit lupus itu belum ada penyembuhan secara total. Tetapi bisa dikontrol dan menjadi remisi. Maksudnya remisi adalah lupus itu tidak pernah bisa berhenti obat. Jadi seumur hidup penderitanya harus bergantung sama obat. Tetapi secara medis, sekarang sudah mulai lebih fleksibel karena seorang penderita lupus bisa lebih mengurangi dosis obatnya. Malah mungkin bisa berhenti. Jadi tidak harus mengkonsumsi obat seumur hidup. Yang penting terkontrol.

Kembali kepada YLI, siapa saja yang bergabung dengan YLI dan apakah semuanya Odapus?

Yang tergabung di YLI harus Odapus. Jadi kalau orang-orang yang sehat, justru kami menganggap mereka sebagai caregiver atau volunteer (relawan). Kalau ditanya, "Mengapa kami tidak boleh menjadi anggota YLI kalau orang sehat?" Ya, harus Odapus karena yang terdata sebagai anggota YLI adalah Odapus supaya mereka bisa mendapatkan fasilitas yang sudah kami miliki seperti keringanan biaya dokter, keringanan mendapatkan obat-obatan, mendapatkan kegiatan-kegiatan berkaitan dengan support group, dan sebagainya. Kalau support group biasanya kita melibatkan keluarga, volunteer yang mau ikut, tapi yang pasti kalau mau menjadi anggota YLI memang harus Odapus supaya mereka bisa mendapatkan kemudahan-kemudahan dalam pengobatan.

Apakah untuk menjadi sukarelawan pasti terbuka?

Kita sedang sangat mencarinya, jadi bukannya terbuka tapi malah amat-amat mencarinya sekali. Terus terang kita melihat banyak lembaga swadaya masyarakat (LSM) untuk penyakit lain atau apapun, kalau mereka "bergerak" maka sudah ada "uang" jalannya. Tapi kalau di YLI, teman-teman di sini benar-benar bekerja dengan hati nurani. Kalau ditanya, mengapa idealis sekali? Bukan idealis tapi karena kami memang belum mampu untuk memberikan uang transport, kasarannya seperti itu. Jadi bisa saya katakan sekali lagi bahwa hati nurani mereka yang berjalan. Mereka berjalan untuk itu dan loyalitasnya cukup tinggi.

Selain layanan yang diberikan oleh YLI, apa kegiatan-kegiatan dimana masyarakat bisa ikut serta dan bergabung pada tahun 2008?

Yang pasti di tahun ini karena berkaitan dengan rangkaian Hari Lupus Dunia pada 10 Mei maka sejak Maret kita sudah mulai kalau memang pendanaannya cukup. Kita akan mulai roadshow ke beberapa daerah, yaitu Kalimantan, Sumatera, Sulawesi. Kita masuk ke daerah-daerah kecil untuk memberikan penyuluhan. Kami akan menyediakan satu hari khusus untuk berkonsultasi dengan kami tentang apa saja. Kalau di Jakarta, akan ada kegiatan seperti malam renungan, ada branding on the street yaitu kami akan turun ke jalan untuk membagikan informasi. Kami juga sudah direncanakan tahun ini ingin membuka forum dokter di setiap daerah supaya nanti di setiap daerah mempunyai dokter pemerhati lupus. Jadi Odapus tidak perlu bingung harus pergi kemana, dan tidak perlu pergi jauh harus berobat ke Jakarta karena di daerah mereka pun akan ada dokter pemerhati lupus.

Jadi akan ada dokter-dokter yang secara khusus menangani penyakit ini?

Insya Allah. Mudah-mudahan lancar.

Anda tadi menyebut bahwa ada satu konferensi internasional tentang penyakit lupus. Berapa banyak sih sebenarnya di dunia yang menyandang penyakit ini?

Kemarin ada sekitar 20 negara tergabung dan kita ada di salah satu leader forum. Saya cukup iri dengan negara lain karena pemerintahnya sudah bisa membebaskan biaya pengobatan khusus penyakit lupus. Ada Negara yang sudah memberikan asuransi khusus untuk penyakit lupus, ada yang sudah memberikan kepada setiap Odapus yang berobat hanya membayar sekitar 20% dari biaya. Kemudahan-kemudahan itu sudah di dapat. Perhatian dari pemerintah dan masyarakatnya juga cukup besar. Kalau ditanya berapa banyak Odapus secara internasional? Kemarin di Shanghai, China ada sekitar hampir satu juta Odapus. Di AS juga begitu. Kalau ditanya di Indonesia kok cuma 8.000? Itu karena "kaki" kita cuma sedikit di YLI, pemerintahnya juga belum jalan. Jadi yang baru kita data di Indonesia baru sekitar 8.000. Tapi saya pikir dengan adanya saya di sini, saya bisa berbagi, didengar oleh masyarakat di daerah-daerah. Mudah-mudahan ini bisa membuat masyarakat mendapatkan informasi. Kalau ditanya, akan seberapa banyak nantinya? Mungkin akan lebih banyak dari AS, kita bisa mencapai 1,5 juta pasien lupus di Indonesia.

Yang busung lapar saja baru ketahuan banyak. Mengenai pemerintah, apa yang Anda harapkan dari perhatian pemerintah untuk teman-teman Odapus?

Sebenarnya kami tidak muluk-muluk seperti meminta dana sebagaimana yang pemerintah perkirakan sewaktu kami datang untuk audiensi. Waktu itu sebenarnya kami datang hanya untuk meminta tanda tangan Ibu Menteri Kesehatan. Kami baru pulang dari New York, AS terkait ada pendeklarasian Hari Lupus Dunia, Declare World Lupus Day. Kami kebetulan waktu itu salah satu advisor member dan leader forum untuk pemrakarsa Hari Lupus Dunia. Otomatis, setiap negara harus membawa pulang deklarasi itu ke pemerintahannya masing-masing dan diharapkan ada penandatanganan dari pemerintahnya. Jadi, yang kita harapkan waktu itu cuma tanda tangan dan minta tolong saja. Ibaratnya, tolong berikan surat kepada kami supaya kami bisa masuk ke daerah dan menitipkan poster, memasang awareness tentang lupus. Tapi rupanya pemerintah salah tangkap. Mereka mengatakan kami, YLI, datang ke sana untuk meminta dana. Kalau saya boleh berharap sekali lagi, yang kami harapkan dari pemerintah itu sebenarnya hanya perhatian. Di Indonesia ini ada Odapus, ada banyak pasien lupus, walaupun yang terdata di kami hanya sekitar 8.000. Apakah pemerintah mengetahui di daerah-daerah terpencil sudah ada yang sampai parah. Jangan melihat yang sehat seperti saya sekarang. Apakah mereka juga mengetahui ada Odapus di RSCM yang kulitnya sudah rusak, yang sudah seperti tidak mempunyai harapan, yang mungkin sudah dikucilkan karena mereka sudah bau karena gangguan kulitnya. Itu semua mereka tidak pernah tahu. Jadi kami tidak muluk-muluk. Kami cuma minta untuk tolong memberikan sedikit perhatian kepada penyakit lupus. Kami akan bergerak, tapi tolong bantu untuk sosialisasi.

(Source: http://www.perspektifbaru.com/wawancara/619)

Labels: knowledge

Chacha | Apis | Pixiie | Adel | Dara | Rara | Lika | Vivi | Amenay | Cindy | Kak Priscilla | Aulia Septiya | Alya | Esen | Ayu | Nurani Ayu | Agi | Kak Petris | Scarlet | Albert |Angel | Erin | Lilinda | Syafira | Lia | Ocha | Puruhita Ananda | Ruth | Fivi | NEXT?

Wanna ex link w/ me? Tell me at tagboard :)

Tutorials
Kapan2 aku bikin deh tuto nya :D